récit de la naissance d'un bébé victime d'un AVC

Le lundi 22 juin 2009, peut avant ma sortie de la maternité, le Dr Mai. est venue me voir dans ma chambre pour nous raconter à mon conjoint et à moi-même mon accouchement. Selon elle, j'ai fait de l'hyper esthésie durant l'opération ce qui a expliqué les douleurs extrêmes ressenties. Elle nous a dit aussi que la tête de ma fille était coincée dans mon col dû au déclenchement qui s'était étalé sur toute la journée. Le déclenchement avait fait contracter mon utérus et avait amené la tête de ma fille contre mon col et que les conctractions l'avait comme ventousée à mon col; d'où les difficultés à la décoller en me secouant et ce qui justifiait, selon elle, l'utilisation de la ventouse pour la sortir. Elle nous a aussi dit qu'entre le moment où on ouvre l'utérus et quand le bébé sort, il ne doit pas s'écouler plus de 2 minutes. Dans le cas de la naissance de ma fille, ils en étaient à 1 minute et 30 secondes et une solution d'urgence devait être envisagé. Au delà du fait que mon accouchement aurait dû être décidé plus tôt dans la journée, elle nous a confessé à demi-mot que c'était surement ce traumatisme qui avait causé l'accident de ma fille. Nous l'avons écouté religieusement et j'ai beaucoup pleuré.

Si le Dr Mai. n'était pas venue nous voir, nous ne saurions pas tous ces détails sur mon accouchement (les 2 minutes, la tête coincée dans le col à cause des contractions...). Elle nous a aussi conseillé de saisir de conseil de conciliation pour avoir des réponses sur le délai de mon accouchement (36h !!) etc... Elle nous est apparue humaine et empathique. Nous étions soulagés de rencontrer un médecin qui nous disait ce qu'on ne savait pas. A ce moment là, elle avait toute notre confiance et c'est le coeur plus léger que nous avons quitter la maternité.

Nous avons quitté la maternité comme on jette un kleenex. Personne n'est venu nous voir et m'a juste donné une ordonnance sur laquelle il manquait la moitié des prescriptions. Dont des anti-douleurs, ce qui m'a valu une visite aux urgences quelques jours plus tard car ma cicatrice s'infectait. J'avais mal en marchant, en m'asseyant, en m'habillant. Et 3 ans plus tard, elle me fait toujours souffrir. Le personnel de la maternité a "oublié" de me donner le questionnaire donné à toutes les patientes sortantes de l'hôpital et sans les noms et adresses des SF libérales pour ma rééducation du périnée. On ne m'avait même pas prévenu que je devais en faire. C'est une infirmière de la réa néonat qui m'a apprit tout ça et m'a orienté vers une SF libérale !

2 mois après mon accouchement, j'ai réalisé ma visite post-accouchement auprès du Dr Mai. car notre dernière entrevue m'avait laissé une bonne impression. Après la visite, elle m'a demandé comment se portait ma fille. Ce jour là, étrangement, elle n'avait plus aucun souvenirs de la visite qu'elle nous avait faite le jour de ma sortie et à tout nié en bloc : de sa visite et ses explications ! Elle a aussi ajouté qu'on n'arriverait jamais à rouver la ventouse était à l'origine de l'AVC de ma fille, tout simplement parce que selon elle, ce serait une première mondiale ! Qu'elle n'avait jamais entendu parler qu'une ventouse puisse causer un traumatisme quelconque. Son attitude, aux antipodes de son empathie du 22 juin 2009 m'a profondément choqué et attristé. J'ai beaucoup pleuré et c'est le revirement d'attitude du Dr Mai. qui nous a décidé à engager des poursuites par le biais d'un avocat et a exigé des réponses par rapport à mon accouchement, son délait, sa prise en charge et surtout l'AVC de ma fille.

Lors des visites des médecins au box de ma fille, alors qu'elle était en réanimation, plusieurs petites phrases jetées ça et là nous ont interpellées. Comme le jour où le Dr Sch. pédiatre, nous a confié que notre fille serait handicapée mais qu'elle rattraperait son retard car son AVC était mieux qu'une anoxie car il était le résultat d'un traumatisme et pas d'un manque d'oxygène. Le traumatisme étant la ventouse. Il a cité en exemple un petit garçon qu'il soignait actuellement, qui avait eu une anoxie et qui était handicapée mais pas invalide. Il venait de rentrer à l'hôpital parce qu'il avait eu un accident de vélo et souffrait d'une fracture.

Un autre jour, on nous a demandé qu'elles étaient les circonstances de la naissance de ma fille. Nous avons raconté sommairement et lorsque nous avons évoqué la ventouse, on nous a répondu que c'était normal parce que les accouchements à la "Polyclinique de ma région" sont réalisés à la chaine et que les médecins accoucheurs de la Polyclinique vont trop vite, que les règles de sécurité ne sont pas respéctées et qu'il ne faut donc pas s'étonner que ça se passe mal. Nous étions sous le choc d'entendre ça et que nous avons répondu que la naissance de ma fille s'était déroulé ici.

Et alors que je faisais vacciner ma fille dans le service pédiatrique de l'hôpital, un médecin est venu me voir et m'a demandé si ma fille était "la petite de l'AVC de cet été". J'ai répondu "oui". Il m'a dit "Et vous ne savez pas comment elle a eu son AVC ?" j'ai répondu "non". Et le monsieur m'a regardé et m'a dit très sérieusement que je devais arrêter de chercher car je ne saurais jamais. Il s'est relevé et il est parti. Je pense que c'était un médecin car il portait une blouse blanche. J'étais très choquée après cette "conversation" car je n'ai pas su comment réagir, ni su ce que celle-ci voulait vraiment dire. Etait-ce une menace ? Ou un conseil maladroit pour me pousser à chercher ?

Ils ont fait plusieurs examens : IRM, scanner, échographie trans-frontanellaire qui ont révélé d'abod une tâche sombre à son cerveau (donc, de la matière morte) puis l'artère carotidienne bouchée par un énorme caillot de sang. Ce qui a orienté les médecins vers le diagnostique d'un AVC. La question de la ventouse est venue tout de suite car ma fille avait un hématome pile à l'endroit de la carotide déchirée. Il était de forme ronde et violacé. La question gênait, nous le sentions et aucunes réponses ne nous a jamais été données.

Les médecins ont contacté un autre médecin dans le sud de la France qui avait étudié les AVC sur les bébés pour connaître la marche à suivre : devait-on opérer ? administrer de l'héparine ? La réponse est venue quelques jours plus tard : dans le cas de ma fille, il valait mieux ne rien faire et attendre. Le fait que l'hôpital contacte un autre hôpital nous a rassuré parce qu'ils s'assuraient d'administrer le meilleur traitement à notre fille, mais nous a alerté sur le nombre de cas d'AVC comme celui de ma fille. Etait-ce si rare ? En août, le chef du service pédiatrie nous confiera qu'il a assisté à un congré cette année sur les AVC des enfants, que plus de 500 enfants sont touchés et que des cas comme celui de ma fille représente 4 à 5 cas par an. Des cas "accidentels" car non expliqué par la médecine. Le résultat d'un traumatisme.

Au troisième jour de vie de ma fille, nos familles sont venus nous voir. Nous ne sommes pas du tout de cette région et si ma famille habite à 150km, celle de mon conjoint est à 300km. Alors que nous étions tous dans ma chambre, une SF est arrivée, a un peu discuté avec nous. Ma belle-mère a demandé à voir un pédiatre pour lui poser des questions sur les circonstances de mon accouchement et la SF s'est tourné vers moi, a répondu qu'il n'y aurait que 2 personnes à qui on répondrait : moi et mon conjoint et que de toutes les façons "on ne savait pas ce qu'il y avait dans ma tête !". Elle a prononcé cette phrase en souriant et en tapant son poing fermé gentiment contre le haut de ma tête. J'ai trouvé cela très humiliant et j'ai été blessé. De quel droit se permettait-elle de dire ceci ? et ce geste, que signifiait-il ?

Quelques jours plus tars, j'ai eu la visite de mon gynécologue, le Dr Cos., accompagné d'une interne. Il a fait sa visite, et en quittant ma chambren je l'ai entendu disctinctement raconter que l'interne en anesthésie qui était me voir quelques jours plus tôt, en repassant voir les SF pour les informer de sa visite avait remarqué que ma fille n'allait pas bien et leur avait conseillé d'appeler le pédiatre. D'où la visite "surprise" du Dr Hou. qui avait procédé à l'hospitalisation de ma fille. Selon le Dr Cos., cette histoire était "incroyable". Je me suis toujours demandée si le Dr Cos. avait délibérement raconté cette "incroyable histoire" à haute voix pour que je puisse l'entendre. Après tout, j'avais tanné le personnel de maternité 48h durant, réclamant un médecin pour ma fille et personne ne m'avait cru !

Alors que j'étais dans ma chambre avec mon conjoint, nous avons vu le professeur Mai. ou Rie. arriver dans ma chambre avec toute une équipe derrière lui. Il m'a dit être désolée pour ma fille et qu'il fallait que l'on soit certains que tout serait mis en oeuvre pour savoir comment ma fille avait eu son AVC. Nous avons été très surpris de cette visite car nous n'avions rien demandé.

Le lendemain matin, on m'a ramené ma fille, j'ai redemandé un pédiatre, le Dr Mar. est venue l'ausculter pour la 3ème fois et a conclu que ma fille allait bien. L'après-midi, mon psychiatre est intervenu auprès de moi sur la demande du personnel de la maternité, car de leur avis, je n'allais pas bien et j'étais à l'origine de l'hyper activité de ma fille. J'ai eu peur. Peur que l'on me garde. J'ai écouté mon psychiatre et je n'ai pas cherché à le convaincre que je ne savais pas comment expliquer qu'au fond de moi, je sentais ma fille malade et que j'avais l'impression que le personnel en entier de la maternité s'était ligué contre moi et ne m'écoutait pas. J'ai accepté tout ce qu'il m'a dit, même de reprendre un traitement. Je sentais que si je n'obéissais pas, ils allaient me garder et que ma fille pouvait en mourrir. Un plan a germé en moi, je me suis dit que j'allais prendre tous les cachets qu'on me disait, et qu'une fois sortie de l'hôpital, je prendrais ma fille et on irait consulter un autre médecin, un autre hôpital. Au fond de moi, je pensais juste à survivre pour sauver ma fille. J'espèrais juste que ma fille vive assez longtemps pour aller voir un autre pédiatre.

Parce que j'avais très mal à la tête, une interne en anesthésie est venue me visiter afin de determiner  l'origine de mes migraines, si elles étaient la résultante de ma péridurale. Elle m'a posé quelques questions, ne s'est pas attardée et est repartie.

Le soir, une interne en pédiatrie, le Dr Nellie H. est venue dans ma chambre. J'ai été surprise de voir un médecin alors que j'avais un "plan" et que j'étais déterminée à m'y tenir. Avant d'ausculter ma fille, elle s'est tournée vers moi et m'a demandé de décrire ce que moi je voyais ; ce qui, selon moi, faisait que ma fille allait pas bien. Je lui ai décris, incrédule mais pleine d'espoir, les gestes que mon bébé répétaient sans arrêt : 2 minutes d'inertie et 2 minutes de mouvements "bizarres" que je lui ai mimé. Elle a ausculté mon enfant, a pris son téléphone pour appeler son chef de la réa néonat, le Dr Saïd Haf. pour lui annoncer qu'ils avaient une nouvelle entrée dès ce soir. Mon coeur a lâché, mes jambes ont tremblé et je me suis assise sur mon lit, la tête embourbée ; de ma bouche, plus aucun son ne sortait et une seule phrase tournait en boucle dans ma tête : "ayé, ils me croient !". J'étais effondrée, apeurée, mais plus que tout rassurée que ma fille soit enfin prise en charge. Elle est donc partie dans le service de réanimation néo-natale le soir-même.

Vers minuit, on a été autorisé à lui rendre visite en réa. Ils ont ouvert le rideau du box qui lui était réservé, et j'ai vu ma fille, branchée à un tas de fils et d'appareils qui faisaient "bip-bip". Pour la première depuis 2 jours, j'ai vu ma fille, calme, apaisée, endormie ! J'ai fondue en larmes et je l'ai dis aux médecins présents. Mes mots exactes étaient "Voilà, ça c'est ma fille ! Vous m'avez rendu ma fille !". La sensation que j'éprouvais était que je pouvais pour la première fois en deux jours me "connecter" à elle. Je me sentais mieux malgré tout les tubes et les IV qui étaient raccordés à elle.

Bien sûr, cela n'augurait rien de bon. Ils avaient été obligé de lui administrer une forte dose de Rivotril, un puissant anti-épileptique, elle était plongée dans une sorte de coma. Mais je ne puis expliquer pourquoi, d'un coup, je me sentais mieux. Le personnel qui nous entourait faisait preuve d'une grande empathie, des photos ont été prises de ma fille et imprimées dans la foulée pour qu'on puisse avoir toujours sur nous une représentation d'elle. Nous l'entourions, comme dans une scène biblique, ils nous expliquaient ce qui allait se passer dans les prochains jours, mais je ne pouvais pas décrocher mon regard d'elle. Je me suis retournée vers le chef, le Dr Haf. pour lui dire "ne cherchez pas trop loin, c'est son cerveau qui est touché". Je ne sais pas pourquoi j'ai dit ça, quel instinct en moi parlait ? je n'ai pas fait d'études de médecine et c'était mon premier enfant. J'étais novice en tout et pourtant, ça sonnait comme une évidence. Le Dr Haf. ne s'est pas moqué de moi mais m'a assuré qu'ils chercheraient toutes les pistes pour expliquer l'état convulsif de ma fille.

Nous sommes restés un petit moment à l'entourer. Puis je suis retournée dans ma chambre. Nous avons encore beaucoup pleuré mon conjoint et moi et il est rentré pendant que je m'allongeais. Etrangement, cette nuit là, malgré les hoquets de mes sanglots qui secouaient ma poitrine, j'ai dormi.

Au matin, on m'a proposé de voir ma fille mais épuisée et encore tellement endolorie, que j'ai refusé. L'équipe n'a pas tenu compte de mon refus et m'a amené ma fille et me l'a mise de force dans les bras avant de partir. J'ai demandé à ce qu'un pédiatre ausculte mon bébé car pour moi, il n'allait pas bien. Le Dr Mar. s'est présentée, a fait sa visite et est repartie en me disant que ma fille allait bien.

J'ai eu du mal de me lever à cause d'une forte migraine et d'un torticolis surement dû au fait que je me sois débattue la veille sur la table d'opération. On m'a transféré en chambre individuelle et j'ai redemandé le pédiatre car selon moi, ma fille n'allait toujours pas mieux. C'était le seul bébé qui pleurait sans arrêt. Un RGO (Reflux Gastro-Oesaophagien) a été diagnostiqué et des médicaments lui ont été administré. Le soir, on me l'a prise pour la mettre en pouponnière (on m'a dit que les bébés nés par césarienne ne passait pas la nuit avec leur maman pour que les mamans puissent se reposer) et pour la 2ème nuit consécutive, je n'ai pas dormi. J'écoutais le moindre bruit et essayais de capter les conversations des SF qui parlaient dans le couloir. Je ne savais pas où se trouvait ma fille, si elle était loin de moi, qui s'occupait d'elle et cela m'angoissait beaucoup. J'avais peur que ces cris agaçent les SF présentent et qu'elles ne prennent pas soin d'elle. Je sentais que ma fille avait besoin d'aide.

 J'ai beaucoup pleuré en imaginant le pire à chaque minute qui me séparait d'elle. Je me sentais mère, mais j'avais l'impression qu'on m'empêchait d'accomplir mon rôle de mère en niant pas que je puisse ressentir que ma fille n'allait pas bien. Le personnel m'apparaissait de plus en plus hostile face à mes angoisses et à mes sentiments.

A 20h, on a vu littéralement débouler une nouvelle équipe en trombe, paniquée, qui est venue nous annoncer qu'il fallait qu'on m'opère "de toute urgence". A la question "pourquoi" on nous a répondu que le déclenchement était installé depuis trop longtemps et que, toujours ouverte à 2, il fallait absolument réfléchir et décider d'un autre procédé d'accouchement.

A 20h45, on m'a transféré au bloc. J'étais dans un état de panique totale. A 21h, l'opération a débuté.

Durant l'opération, après avoir ouvert l'utérus, le gynécologue, le Dr Mai. et le pédiatre ont dû me secouer la cage thoracique pour aider ma fille à se décoller de l'utérus et aider sa tête à décoller du col. Cela fait parti d'une procédure normale. Le Dr Mai. m'a soucé une fois, le pédiatre aussi, j'étais au bord de l'évanouissement, je les ai entendu être décontenancés que ma fille ne se décolle pas et ils ont rééssayé une 3ème fois. Cela n'a rien donné. Je les entendu parler de ventouse. Peu après, ils ont sortie ma fille. Ils me l'ont présentés, elle était grise, ne bougeait pas, elle semblait morte. J'ai regardé l'heure et au bout d'une minute, je me suis encquis de sa santé car je ne l'avais toujours pas entendu crier. Après plus d'une minute d'attente, j'ai entendu ma fille pousser un petit cri. Je me suis relâchée, j'étais soulagée.

J'ai commencé à ressentir des picotements dans le ventre, je l'ai signalé mais on ne m'a pas écouté. Ils ont continué leur travail et les picotements sont devenis de plus en plus gênants, douloureux. J'ai commencé à souffrir et je me suis mise à hurler, à supplier qu'ils arrêtent. J'ai entendu le Dr Mai. demander à l'anésthésiste à quelle heure il avait fait son anesthésie. A sa réponse, le Dr Mai. a eu l'air contrarié et a ajouté que cela faisait donc plus de 45 minutes. Il a réinjecté quelque chose mais cela n'a pas eu grand effet puisque je continuais de tout ressentir. Le Dr Mai. a arrêté de me toucher et m'a demandé de dire quand cela me faisait mal. Elle a posé 2 doigts sur moi et j'ai hurlé. Je pleurais, hurlais, criais, elle me demandait d'évaluer ma douleur. J'ai naïvement répondu 9/10. Elle m'a répondu que ça allait puisque ce n'était pas 10 ! Ce à quoi j'ai répondu 9,9/10 parce que selon moi, à 10, je mourrais.

J'ai vraiment cru mourrir. On m'a demandé de me taire car mon conjoint était derrière une porte avec mon bébé et qu'ils m'entendaient hurler. Je hurlais que j'étais en train de mourrir, que j'avais mal. Je souffrais tellement que j'ai voulu m'enfuir de la table d'opération et j'ai même réussi à défaire mes liens qui me maintenaient les bras, à force de bouger. C'est l'anesthésiste qui me tenait pour qu'ils puissent achever l'opération. Je n'ai jamais rien ressenti de tel, de plus douloureux. Je sentais tout, comme si l'anesthésie ne faisait plus effet. Il m'a fallut tellement de courage pour me maîtriser sans effrayer plus ni mon conjoint, ni ma fille et pour ne plus importuner l'équipe médicale que je sentais très tendue pour qu'ils puissent finir. Une fois achevée, j'étais lessivée, épuisée d'avoir tant crié, et tant enduré.

Dans le couloir qui m'amenait en salle de réveil, mon conjoint m'a présenté ma fille, mais j'étais trop épuisée pour la regarder. En salle de réveil, on m'a injecté de la morphine en IV et au bout de 2h, on m'a transféré en chambre dans une chambre où ma voisine a laissé la TV allumée toute la nuit et où elle a allaité son enfant toutes les 2h.

Je n'ai jamais pu fermer l'oeil et dormir une seule minute.

Le 16 juin 2009 au matin, vers 7h30, on est venu me chercher pour me réinstaller en salle de travail, toujours ouverte à 2, j'ai précisé à l'équipe soignante que j'avais perdu beaucoup de liquide et que vraiement très peu s'écoulait à présent et que cela m'inquiétait. On m'a répondu qu'un enfant pouvait survivre 2 jours à l'intérieur du ventre de la mère sans liquide. J'ai attendu que mon cas soit décidé par le staff et ils ont décidé de me déclencher par IV. A 9h, un anesthésiste est venu me poser ma péridurale. L'équipe en place se composait de 2 étudiantes sage-femme, 1 externe en médecine et la sage-femme référente.

Après la pose de la péridurale, l'étudiante SF et l'externe se sont longuement parlés à côté de moi sans jamais parler à voix basse, ni se cacher. L'étudiante SF a confié qu'elle était étudiante SF parce qu'elle avait raté dentaire, qu'elle n'aimait pas du tout ses études, ni le métier de SF, qu'elle attendait d'avoir son diplôme pour recommencer car il était hors de question qu'elle puisse exercer un tel métier. Les deux étaient d'accord pour dire que l'hôpital de ma ville était le pire hôpital de l'est de la France, qu'il tombait en lambeaux, que le personnel était incompétent, inqualifié et désagréable, que l'ambiance était pourrie et qu'il valait mieux étudier à Nancy ou Strasbourg. Toujours selon elle, il valait mieux accoucher en Russie plutôt qu'ici.. pour des raisons de sécurité ! L'étudiante SF a vanté les mérites de l'hôpital de Nantes où étudie et/ou travaille sa soeur et qu'elle n'aspirait qu'à la rejoindre. Leurs paroles m'ont profondément choquées et apeurées. Elles ont duré plus de 15 minutes. Je n'osais pas leur dire d'aller discuter ailleurs car j'avais peur qu'elles me prennent en grippe et qu'elles s'occupent mal de moi et de mon bébé.

Tout au long de la journée, la SF référente ne s'adressait à moi que pour me dire "on part de rien ici" et aussi elle décomptait  les autres femmes qui accouchaient pendant que pour moi, il ne se passait rien. Cela me culpabilisait et j'avais l'impression de mal faire, d'être nulle en accouchement alors que j'étais juste dépendante de l'efficacité de leur déclenchement.

Le déclenchement s'est prolongé sur toute la journée et malgré tout j'étais toujours ouverte à 2. Je ne sentais aucunes contractions, et plus de liquide s'écoulait. Je l'ai signalé mais si au début la SF ne me croyait pas, elle s'est mis à imaginer d'un coup que ma fille s'était retournée et que ses fesses bouchaient mon col. J'ai pour la seule fois de la journée protesté, elle m'a répondu qu'elle connaissait son métier avant d'enfoncer un espèce de pic en plastique pour percer la poche des eaux. Puisque rien ne s'écoulait elle a consenti à faire venir un appareil portable à échographies et à fait une écho, où elle s'est rendue compte que ce n'était pas ses fesses, mais bien sa tête qui était tout contre mon col et malgré son geste avec le pic aucun liquide ne s'écoulait. J'ai eu peur de l'impact de l'insertion du pic dans mon utérus alors que c'était sa tête. Elle ne m'a pas rassurée, ni même excusée et j'ai passé le reste de la journée avec mes angoisses et mes peurs sans personne à qui me confier.

A partir de 17h, plus personne ne venait dans ma salle de travail. J'avais la désagréable impression d'être une pestiférée et qu'on évitait de venir me voir.

Arrivée au terme d'une grossesse idéale, j'ai perdu les eaux le 15 juin 2009 vers midi. Aux alentours de 14h, je me suis présentée à la maternité "la mère et l'enfant". Le liquide amniotique était teinté et coulait abondamment. J'ai été installé dans une salle de travail sous monitoring. A 17h, toujours ouverte à 2, il a été décidé de mon hospitalisation. Ne sachant pas ce qu'on allait faire de moi, vers 23h et après avoir demandé 2 fois la visite d'une sage-femme, un interne en gynécologie est venu nous visiter dans un état d'agacement à peine masqué pour me dire que mon "cas allait être décidé demain avec le staff". Un probable déclenchement soit par tampon, soit par IV (Intra Veineux). 

On m'a administré un Atarax et j'ai passé ma première nuit à l'hôpital. Je n'ai quasiment pas fermé l'oeil de la nuit, angoissée par ce qu'on allait faire de moi demain.